maldealzheimer

 
Aunque este libro se escribió para las familias en las que hay un miembro con algún tipo de enfermedad demencial, reconocemos que hay otras personas, entre ellas el paciente mismo, que podrían leerlo, y esto nos parece bien. Esperamos que aquellos que sufren tales enfermedades no se desalienten porque usamos palabras como paciente o persona con lesión cerebral; las escogimos precisamente porque queremos hacer hincapié en que están enfermos y no “simplemente viejos”. Confiamos también en que el tono del libro logro hacerles sentir que pensamos en ellos como individuos y personas, nunca como objetos. El libro no pretende proporcionar consejos médicos, legales, ni de ninguna otra especialidad, por lo que deberá recurrirse a los profesionales correspondientes cuando se requieran tales servicios. En el momento presente, no todos los profesionales están informados sobre lo que es la demencia y, si bien en repetidas ocasiones pediremos al lector acudir a personas debidamente capacitadas, no dejamos de reconocer que le será difícil encontrar tal tipo de ayuda. Será preciso, por tanto, que conjugue los servicios profesionales con su propio juicio. La intención del libro es que sirva como una guía general, puesto que no podría abarcar los detalles de todas las situaciones en particular. Sabemos, igualmente, que no se consiguen con facilidad servicios de centros de atención diurna, atención domiciliaria o programas de evaluación, y que cuando existen, dependen de presupuestos nacionales y, en consecuencia, de políticas nacionales, de muy difícil tramitación. En cuanto a los ejemplos usados en la obra para ilustrar nuestra exposición,  son descripciones de personas reales, y situaciones que hemos ideado basándonos en vivencias, sentimientos y soluciones diversas que varias familias y pacientes discutieron con nosotros, cuyos nombres y otros datos que pudieran identificarlos cambiamos. Por último, estas enfermedades las padecen tanto hombres como mujeres y por ello hemos usado pronombres masculinos y femeninos alternadamente en los diferentes capítulos.

EL DIA TIENE 24 horas*7 días

Este libro es un tributo para todos aquellos que dedican “24 horas diarias” y los 7 días de la semana a cuidar a una persona con enfermedad demencial.

A pesar de que esta obra esta dirigida a cuidadores de familiares, tambien sera de mucha utilidad para los profesionales de la salud, ya que las conductas que manifiestan los pacientes son muy similares, a pesar de todo nos enfocamos en la perspectiva familiar.

Este libro  nos muestra porque los enfermos de demencia se comportan como lo hacen y se aconseja como manejar las situaciones de ira.

Tambien se discute sobre decisión de recurrir a dolorosas intervenciones quirúrgicas ya que la protagonista de esta situacion es Isabel, con un tumor renal y su hija que tuvo firmar para no ser intervenida, dada la complejidad de la operación y su enfermedad de base Mal de Alzheimer.

 Y las ventajas y desventajas de cuidarlo en su mismo hogar.

También es necesario contar como ayudar a un cuidador cuando tiene una internación prolongada.

Muchas familias aunque quisieran no han podido manejarlos y cuentan sus experiencias.

Tambien se puede uno dar cuenta del aburrimiento en que caen estos enfermos, como asi tambien si es necesario hablarle o no de su enfermedad.

No todos aquellos que tienen un familiar en situacion confusa, pueden vivir con él.

Muchas familias encargadas de personas con demencia, nos han contado, como la enfermedad a afectado sus vidas.

Este libro desarrolla la investigación, la educación, la ayuda de voluntarios.

DOCUMENTO TEXTUAL fue llegado por Fax a la obra social DE ISABEL

Me dirijo a Uds. En representación de mi madre afiliada de OBRA SOCIAL….., Isabel, con certificado de discapacidad ……, según ley 22431.

En virtud de lo acontecido el dia 11 de diciembre a las 16:30 horas, llegando para ver a mi madre, que se encuentra muy delicada, veo salir dos enfermeras una llamada Estrella, de la habitación de mi madre, y mi madre me dice inmediatamente “Me envenenaron” averigüé el problema y es que la enfermera le dio según ella, un desodorante para piso con los remedios, como si fuera  jugo con lo cual mi madre en ese momento se aspiró, porque si bien trago algo pero tambien lo expulso.

No hice denuncia policial porque estoy a la espera de la situacion que me digan USTEDES y lo mal que podría hacer a mi madre ver un agente policial, debido a su historia.

Lo cierto que la enfermera Estrella, escapo, y decia que hablara con la coordinadora de enfermería, Mirta, pero ella se negó a hablar conmigo, o tal vez por porque su objetivo era eliminarla. Aunque el Dr. Carballo, coordinador, la ayudaron a salir del cuadro, ya que tuvo una bradicardia,  pero al dia siguiente hizo un episodio mas leve donde tuvieron que nebulizar, porque seguramente quedo algo de liquido.

A la otra semana vuelve a suceder lo mismo y por lo tanto llame a Emergencias Medicas para derivarla al Sanatorio, de esa manera me enteré que tenía una neumonía por aspiración.

Sr. Director se que mi madre esta muy mal, sobre todo con esta ultima infección pero no puedo admitir que LA MATEN, es por eso que exijo que me atienda el director de la institución, y se separe a la enfermera Estrella de mi madre, ya que solo el ENFERMERO DANIEL, esta en condiciones por la situacion de mi madre de poder atenderla el mismo, tambien exijo que se separe del cargo a la

Sra. Coordinadora de Enfermería, Sra. Mirta, o le den vacaciones, porque no veo que este en su sano juicio, de la manera que grita, como se pelea con los enfermos y familiares, que ya tenemos bastante con nuestro familiar enfermo y produce un ambiente de terror. Solo quiero y quise siempre lo mejor para mi madre sobre todo el trato, la enfermedad sabemos que por todos lados es irreversible.

En realidad nadie paraba a esa mujer con gran poder dentro de ese lugar “EL HOSTAL”.

Como es algo demasiado fuerte, se entiende que su  hija está agotada, ella siempre estuvo segura que querían asesinarla, y tambien sabe quien mando a dar esa orden, pero Dios permitió que la externara  a  tiempo, de ese lugar “EL HOSTAL”. Es por eso que Isabel extraña, ahora está mejor pero ella no sabe verdaderamente que le pasó.

Isabel  se dio cuenta dos o tres años atrás de que le estaba fallando la memoria. Al principio tenía dificultad para recordar los nombres de sus familiares; más tarde olvidó totalmente como tejer y coser, una y otra vez me llamaba a mi trabajo y repetía que tenía que hacer una falda pero no se acordaba como hacerla. Para compensar su mala memoria, hacía notas de todo cuanto podía, diciéndose a sí misma que después de todo, estaba envejeciendo.

 Sin embargo, pronto descubrió que a menudo tardaba en encontrar palabras que siempre supo y entonces empezó a preocuparse porque se estaba volviendo senil. Algún tiempo después, al hablar con sus familiares como primas o primos, se dio cuenta de que no sólo olvidaba los nombres ocasionalmente, sino que también perdía por completo el hilo de la conversación. Trató igualmente de compensarlo, y su estrategia fue usar siempre una respuesta apropiada, aunque en su fuero interno no entendiera nada. La gente en general no lo notaba, excepto su hija, que incluso comentó a una de sus amigas: “creo que mi madre está con problemas de memoria”. Isabel se preocupaba a veces al grado de deprimirse, aunque siempre negaba estar mal. No tenía a nadie a quien confiarle, “Estoy perdiendo la cabeza. Veo cómo se va yendo poco a poco”. Además, no quería pensar que se estaba haciendo vieja y, especialmente, no quería que la trataran como si estuviera senil. Es que ella siempre fue muy independiente.

 Todavía disfrutaba la vida y podía manejarse bien sola. Isabel cantaba en un coro, y comenzó a enredarse con los números de los cánticos, ella trata de ocultarlo, pero sus compañeras trataban de ayudarla y ella se enojaba mucho por lo que le pasaba.

 Así las cosas, al llegar el invierno, Isabel enfermó. Primero creyó que era sólo un resfriado; el médico le dio una medicación y le preguntó qué podía esperarse a su edad, lo cual la disgustó sobremanera. Isabel empeoró rápidamente y se metió en la cama, sintiéndose temerosa, débil y muy cansada. Ella pronto fue derivada al  Sanatorio, por su unica hija, Cristina, que siempre la amo mucho.  Durante los primeros días, Isabel  tenía sólo una vaga idea, nebulosa e intermitente, de lo que estaba sucediendo. Ella estaba en terapia intermedia.  Los médicos informaron a su hija que tenía neumonía y le funcionaban mal los riñones.

Se movilizaron todos los recursos del Sanatorio Guemes  para luchar contra la infección.

Isabel  se encontraba en un lugar ajeno, nada le era familiar. Mucha gente desconocida entraba y salía; le decían dónde estaba, pero ella lo olvidaba, pues en ese ambiente extraño no podía compensar su falta de memoria, y su confusión se agravó con el delirio que le causaba la enfermedad. Al llegar su hija único familiar directo, Isabel se sintió mas confundida, no encontraba la razón por lo cual estaba en ese lugar y se quería sacar todo lo que tenia colocado para salir de ese estado que ella no entendía, así que su hija  tuvo que dar el permiso para que sea contenida, porque era imposible que entendiera.

Llegaba mucha gente como, kinesiologos, que le introducían y le sacaban cosas por todas partes, para ayudarla a respirar mejor. Ella no podía recordar dónde estaba; cuando quería pararse para ir al baño, se topaba con los barandales de la cama que se lo impedían, así que mojaba la cama y se ponía a llorar.

 
Poco a poco, Isabel se fue recuperando. Desapareció la infección, cesaron los mareos y superaba así la fase aguda de la enfermedad. Dejó de imaginarse cosas, pero la confusión y la falta de memoria empeoraron. Probablemente la enfermedad no había modificado el curso gradual de su pérdida de memoria, pero sí la había debilitado, la había sacado del ambiente familiar en el que funcionaba y, especialmente, había hecho patente la gravedad de su situación; su hija se percató de que ya no podía volver a su casa en esas condiciones y le recomendaron un geriatrico, con lo cual ella se negaba, por lo tanto, le recomendaron por intermedio de otros médicos un Centro de Rehabilitación, precisamente “EL HOSTAL”

Isabel  se dio cuenta dos o tres años atrás de que le estaba fallando la memoria. Al principio tenía dificultad para recordar los nombres de sus familiares; más tarde olvidó totalmente como tejer y coser, una y otra vez me llamaba a mi trabajo y repetía que tenía que hacer una falda pero no se acordaba como hacerla. Para compensar su mala memoria, hacía notas de todo cuanto podía, diciéndose a sí misma que después de todo, estaba envejeciendo.

 Sin embargo, pronto descubrió que a menudo tardaba en encontrar palabras que siempre supo y entonces empezó a preocuparse porque se estaba volviendo senil. Algún tiempo después, al hablar con sus familiares como primas o primos, se dio cuenta de que no sólo olvidaba los nombres ocasionalmente, sino que también perdía por completo el hilo de la conversación. Trató igualmente de compensarlo, y su estrategia fue usar siempre una respuesta apropiada, aunque en su fuero interno no entendiera nada. La gente en general no lo notaba, excepto su hija, que incluso comentó a una de sus amigas: “creo que mi madre está con problemas de memoria”. Isabel se preocupaba a veces al grado de deprimirse, aunque siempre negaba estar mal. No tenía a nadie a quien confiarle, “Estoy perdiendo la cabeza. Veo cómo se va yendo poco a poco”. Además, no quería pensar que se estaba haciendo vieja y, especialmente, no quería que la trataran como si estuviera senil. Es que ella siempre fue muy independiente.

 Todavía disfrutaba la vida y podía manejarse bien sola. Isabel cantaba en un coro, y comenzó a enredarse con los números de los cánticos, ella trata de ocultarlo, pero sus compañeras trataban de ayudarla y ella se enojaba mucho por lo que le pasaba.

 Así las cosas, al llegar el invierno, Isabel enfermó. Primero creyó que era sólo un resfriado; el médico le dio una medicación y le preguntó qué podía esperarse a su edad, lo cual la disgustó sobremanera. Isabel empeoró rápidamente y se metió en la cama, sintiéndose temerosa, débil y muy cansada. Ella pronto fue derivada al  Sanatorio, por su unica hija, Cristina, que siempre la amo mucho.  Durante los primeros días, Isabel  tenía sólo una vaga idea, nebulosa e intermitente, de lo que estaba sucediendo. Ella estaba en terapia intermedia.  Los médicos informaron a su hija que tenía neumonía y le funcionaban mal los riñones.

Se movilizaron todos los recursos del Sanatorio Guemes  para luchar contra la infección.

Isabel  se encontraba en un lugar ajeno, nada le era familiar. Mucha gente desconocida entraba y salía; le decían dónde estaba, pero ella lo olvidaba, pues en ese ambiente extraño no podía compensar su falta de memoria, y su confusión se agravó con el delirio que le causaba la enfermedad. Al llegar su hija único familiar directo, Isabel se sintió mas confundida, no encontraba la razón por lo cual estaba en ese lugar y se quería sacar todo lo que tenia colocado para salir de ese estado que ella no entendía, así que su hija  tuvo que dar el permiso para que sea contenida, porque era imposible que entendiera.

 Llegaba mucha gente como, kinesiologos, que le introducían y le sacaban cosas por todas partes, para ayudarla a respirar mejor. Ella no podía recordar dónde estaba; cuando quería pararse para ir al baño, se topaba con los barandales de la cama que se lo impedían, así que mojaba la cama y se ponía a llorar.

Su hija no estaba al tanto de estos lugares, y se fue asesorando por distintas personas que estaban pasando por la misma situación, incluso Asociaciones como ALMA, y Foros Virtuales.

Cuando por fin fue dada de alta del hospital, su hija no quiso llevarla a ninguna institución, decidió cuidarla con una internación domiciliaria,la condujeron a su habitación. Allí estaban por fin sus cosas, pero no todas, y pensó que tal vez se las habían robado mientras estaba en el hospital. Lo cierto es que su hija habia guardado muchas cosas limpiando su habitación para tener más orden de las cosas, sobre todo que iba a tener enfermeras domiciliarias.

Cristina le  decía dónde estaban las demás cosas, pero ella no podía recordar lo que le explicaba su hija. Decía que quería irse a su casa y le explicaba que esa era su casa, que siempre habia estado viviendo con su hija y su nieta, pero ella recordaba su casa de Banfield  hacia tiempo que la habia vendido por miedo a vivir sola.

 Repetía una y otra vez  que esa no era su casa, su independencia había desaparecido y sus cosas también. Isabel  tenía un gran sentimiento de pérdida. No recordaba las explicaciones cariñosas que le daba su hija, estaba permanentemente inquieta o más bien agitada.